Pasamos de una enfermedad relacionada con la alimentación a otra, aunque muy distinta, en origen, evolución, tratamiento… La Enfermedad Celíaca (E.C) es una enfermedad crónica que se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten. Los que no conocíamos el trastorno podíamos pensar “pues no se come gluten y listo”. Y aunque en el fondo es así, resulta complicado (cada vez menos, afortunadamente) encontrar productos sin gluten e igualmente complicado que sea a precios asequibles. Este es uno de los caballos de batalla de los padres con hijos celíacos y los propios celíacos, por supuesto. Porque como suele decir Dulce García, presidenta de la asociación de celíacos de baleares (ACIB), “nuestra medicina es el alimento”. Nos llevaríamos las manos a la cabeza si nos dijeses que el paracetamol es más caro para unos enfermos que para otros, sin embargo nadie se sorprende de que un mismo alimento, pero sin gluten, sea más caro para un celíaco que para un no-celíaco. Y en esta lucha andan los miembros de ACIB, que celebrarán el 9 y 10 de octubre unas jornadas formativas en las que colaboro con la charla “Afrontar la enfermedad en las distintas etapas del desarrollo”.
Existe miedo entre los padres a que el niño/a celíaco/a desarrolle las actividades habituales fuera de casa porque implica comer fuera de la supervisión de la familia, que tanto ha aprendido sobre nutrición y enfermedad desde que diagnosticaron a su hijo. Fiestas, cumpleaños, comedor escolar, recreo, parque… son contextos positivos que pueden teñirse de preocupación por parte de los padres. Y esa ansiedad que genera podemos trasmitirla sin intención a nuestros hijos que pueden sentirse niños distintos.
Es posible llevar una vida normal en todas y cada una de las etapas del crecimiento, incluso en la primera infancia, siempre y cuando se planifiquen bien las comidas, se eduque al niño en la conciencia de su enfermedad, y se trate con normalidad esas pequeñas diferencias que se introducen para que no se pierda ningún acontecimiento.